Centre Liégeois de rééducation fonctionnelle pour la mucoviscidose

En Belgique, la mucoviscidose est la plus fréquente des maladies héréditaires graves et affecte environ 35 nouveau-nés chaque année (près d’un sur 3.500). L’atteinte pulmonaire en conditionne presque toujours le pronostic mais, à l’exception du système nerveux central, la maladie peut concerner la plupart des systèmes, souvent d’une manière spécifique. Elle nécessite donc une prise en charge multidisciplinaire et des intervenants médicaux et paramédicaux réellement dédiés. Dans un objectif qualitatif, notre équipe s’est récemment étoffée et renforcée. Les médecins qui la composent ont tous bénéficié d’une formation d’au moins une année dans de grands hôpitaux universitaires étrangers.

Convention partagée avec le CHR La Citadelle


Une maladie complexe


La mucoviscidose est une maladie évolutive, complexe et tout à fait « à part ». Parfois variable, son ’expression est sournoise. Il existe un traitement symptomatique, lourd, quotidien, « encombrant » mais le plus souvent efficace. Les antibiotiques  notamment y jouent un rôle important et salvateur.

Le principal facteur de pronostic est lié à la régularité du traitement et du suivi et à la qualité de la prise en charge spécialisée. Dans les meilleurs centres, presque tous les enfants diagnostiqués tôt atteindront l’âge adulte en très bonne condition, avec une vie « normale » (scolarité, activités parascolaires …), exception faite des contraintes du traitement.   

Aujourd’hui, on ne « guérit toujours pas » de la mucoviscidose mais la découverte d’un traitement plus fondamental de la maladie pulmonaire se précise vraiment. Il devrait encore améliorer nettement  le pronostic, tout en allégeant beaucoup le traitement quotidien. Atteindre ce moment en ayant préservé au mieux l’état des poumons est un objectif essentiel de la prise en charge.

Le texte accessible via le lien ci-dessous peut être particulièrement utile au moment d’un diagnostic.

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Actualités

 

Dépistage néonatal de la mucoviscidose

2020 est l’année de la mise en place, tardive par rapport aux autres pays médicalisés, d’un dépistage néonatal de la maladie au niveau national. Cette initiative est de nature à favoriser une amélioration du pronostic pour peu que le niveau de chaque Centre de Référence belge soit à la hauteur. Environ 5% des cas de mucoviscidose « échapperont » à ce dépistage.

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Trithérapie

Depuis plus de 10 ans se précisent des perspectives de traitement plus fondamental de la maladie. La voie la plus prometteuse est celle des modulateurs. Le KALYDECO ® (ivacaftor) s’est confirmé clairement efficace chez 3-4% des patients, porteurs de mutations de classe III.  Le TRIKAFTA ® (ivacaftor + lumacaftor + Elexacaftor ou VX-445) sera disponible à assez court terme et plus de 90% des patients devraient en bénéficier grandement.

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