Les soins palliatifs, bien plus que des soins !

Les intervenantes (de gauche à droite) lors de la sensibilisation aux soins palliatifs à la Clinique CHC MontLégia : Nathalie Legaye, coordinatrice de la plate-forme des soins palliatifs en province de Liège ; Alessandra Altafoglia, infirmière au sein de notre équipe mobile de soins palliatifs ; Marie Schruse, infirmière chef de notre hôpital de jour pédiatrique et responsable des soins palliatifs pédiatriques à domicile.


Le but de cette campagne ? Changer notre regard sur ces soins qui ne sont pas synonymes de mort, mais plutôt de qualité de vie. L’enjeu est en effet de prendre soin de la personne dans sa globalité, et pas seulement de prendre en charge la maladie.
 
Ce rendez-vous était proposé dans le cadre de la campagne "Bien plus que des soins" menée par les fédérations wallonne, bruxelloise et flamande des soins palliatifs, à quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs du 10 octobre.
 
Au Groupe santé CHC, la prise en charge palliative s’articule autour :

• d’une équipe mobile intersite
• d’une unité (6 lits) située à la Clinique CHC Hermalle
• d’une équipe de soins palliatifs pédiatriques à domicile

Les soins palliatifs nous touchent tous un jour ou l’autre, rappelle Nathalie Druez, infirmière chef de notre service des soins palliatifs adultes. Beaucoup pensent encore que cela ne concerne que l’extrême fin de vie, mais on peut vivre en ayant le statut palliatif pendant des années. L’approche palliative vise à prendre soin du patient dans sa globalité et dans son environnement. Notre équipe accompagne sa prise en charge sans se substituer à la première ligne de soins ; elle apporte un confort, un soutien, une écoute, non seulement au patient mais aussi à la famille ou au soignant. Elle peut aussi amener une réflexion éthique et aider le patient dans certaines démarches comme celle de préparer la fin de vie.
 
Notre équipe mobile, composée d’un médecin, d’une infirmière et éventuellement d’une psychologue, intervient sur nos 4 sites hospitaliers (Hermalle, Heusy, MontLégia et Waremme). A l’unité d’Hermalle, les patients sont pris en charge par une équipe pluridisciplinaire : médecins, infirmières, psychologues, diététiciennes, kinésithérapeute, assistante sociale, esthéticienne sociale. Une équipe de volontaires vient aussi en aide.
 
Depuis plus de 20 ans, le Groupe santé CHC dispense aussi des soins palliatifs pédiatriques à domicile, pour lesquels notre hôpital de jour pédiatrique, pionnier au niveau liégeois, intervient en tant qu’équipe de coordination et de liaison. Ce sont des infirmières pédiatriques spécialisées en oncologie de notre hôpital – il n’y a pas d’infirmières pédiatriques indépendantes – qui remplissent ce rôle.
 
Il est important que l’hôpital de jour fasse le lien avec la première ligne de soins, souligne Marie Schruse, infirmière chef. Les parents préfèrent garder leurs repères avec les médecins et infirmières qui ont soigné leur enfant à l’hôpital. Et les soignants demandent à accompagner l’enfant jusqu’au bout. Nous restons aux côtés de la famille, rendons régulièrement visite à domicile et assurons une garde H24 pour la première ligne.
 
Comme chez les adultes, les soins palliatifs pédiatriques consistent en une prise en charge globale et pluridisciplinaire. Ils sont d’autant plus bénéfiques qu’ils commencent tôt, dans le cadre de la transition de l’hôpital vers la maison. On parle d’ailleurs plutôt de soins continus.
 
Nous manquons de moyens humains et matériels pour assurer cette continuité des soins. Notre spécialisation et notre rôle formateur et coordinateur ne sont pas assez reconnus par le fédéral, déplore Marie Schruse. Cette journée était aussi l’occasion de faire passer ce message...
 
Plus d’infos sur la campagne nationale sur https://www.bienplusquedessoins.be