Centre Pinocchio (maladies métaboliques rares)

Fonctionnement des équipes

Le CIMM est structuré en trois unités fonctionnelles paramédicales. Chacune comprend au minimum un diététicien(ne), un(e) psychologue et un(e) assistant(e) ou infirmier(e) social(e), travaillant en collaboration et sous la supervision d’un médecin métabolicien. 

Chaque unité paramédicale assume la gestion préférentielle d’une partie des patients du CIMM, selon des protocoles et des procédures communes, et sous la supervision de l’équipe médicale. La répartition des patients au sein des sous-unités se fait sur des critères de localisation géographique et selon des préférences (choix du patient, …), y compris en fonction de l’historique de prise en charge (patients suivis dans les anciens centres respectifs).

Les informations et le dossier médical de chaque patient sont toutefois partagés au sein de l’équipe complète du CIMM afin d’assumer la continuité des soins et les éventuelles urgences. Pour ce partage d’information, le CIMM utilise de préférence le Réseau Santé Wallon.

 

Une prise en charge globale du patient nécessite l’intervention de différents professionnels.

Le médecin métabolicien

• Le médecin métabolicien assume la responsabilité de la prise en charge globale du patient dans ses aspects médicaux, diététiques et psychosociaux. Il coordonne le travail des paramédicaux, organise le suivi du patient, prescrit et interprète les examens complémentaires, demande des éventuels avis extra-muros, prescrit les traitements (y compris l’alimentation médicale), communique la situation médicale, les éléments du pronostic et les options thérapeutiques au patient (ou à ses parents ou à son représentant légal). Il remplit les obligations administratives avec l’aide de l’assistante sociale (demande de remboursement de traitement auprès de l’organisme assureur). Il assume le rôle d’interface avec le médecin de famille et les autres prestataires de soins. Il assume la continuité des soins et la garde téléphonique et rappelable en fonction des urgences.  
• Il participe activement aux réunions annuelles de la société savante Metabolics.be regroupant des spécialistes belges en maladies héréditaires du métabolisme en vue de partage d'expériences, de rédaction de guidelines, de transmission de savoir avec les autres spécialistes, les spécialistes en formation/chercheurs, les paramédicaux des autres centres belges d'EIM.

Le(la) diététicien(ne)

• Le diététicien assure l’ensemble de la prise en charge diététique des patients atteints d’une maladie héréditaire du métabolisme se traitant par régime.
• Il calcule les prescriptions diététiques et établit les régimes adaptés à la pathologie du patient, en concertation avec le médecin métabolicien.
• Il traduit la prescription diététique dans un plan alimentaire compréhensible et réalisable par le patient ou son entourage.
• Il fournit au patient (ou à sa famille) toutes les informations nécessaires à la réalisation de l’objectif diététique, y compris les informations sur la teneur en nutriments des aliments, la disponibilité des produits diététiques spécifiques (aliments de synthèse disponibles en pharmacie), et leur mode d’utilisation. Il fournit des informations pratiques sur les aspects culinaires, y compris des recettes qui permettent de satisfaire l’objectif diététique.
• Il réalise des enquêtes diététiques auprès des patients, soit rétrospectives (en consultation), soit prospective à partir d’un relevé alimentaire de plusieurs jours. A partir de ces relevés, il calcule l’apport alimentaire de chaque patient, évalue l’adéquation par rapport aux prescriptions diététiques, et propose des adaptations le cas échéant. Il calcule les quantités des mixtures d’acides aminés nécessaires pour satisfaire l’équilibre nutritionnel et propose parmi les différents produits ceux qui pourraient convenir (et fournit au patient, dans la mesure des disponibilités, des échantillons de ces produits). Il s’assure de l’absence de carence nutritionnelle sur base de ces enquêtes alimentaires, et sur base de critères cliniques et biologiques (en collaboration avec le médecin métabolicien).
• Il réalise, en collaboration avec le médecin métabolicien, les prescriptions des différents produits de régime nécessaire au traitement du patient.
• Le diététicien assure l’interface avec les représentants des firmes qui produisent les produits diététiques spéciaux, y compris les mixtures d’acides aminés. Il entre en contact avec les pharmacies (officine « de ville ») des patients afin de faciliter l’approvisionnement des différents produits.
• Le diététicien est très largement impliqué, en collaboration étroite avec le psychologue et l’assistant/infirmier social, dans le programme d’éduction thérapeutique dont le but est l’autonomisation du patient face à sa maladie, son régime et son traitement. Il réalise le suivi de chaque patient dans le cadre de ce programme éducatif spécifique en termes d’acquis et d’objectifs d’apprentissage, et réalise les ateliers et autres activités médico-pédagogiques.
• Il est aussi impliqué dans la question de la compliance diététique à domicile ou dans l’entourage du patient. Il peut être amené à se rendre au domicile du patient pour comprendre les difficultés de compliance et proposer des solutions en fonction de la réalité du terrain. Le diététicien se rend, à la demande des parents, dans les écoles, afin d’expliquer les principes du régime et l’importance du respect des consignes diététiques.
• Le diététicien se rend également dans les institutions psychiatriques ou de revalidation où le patient séjourne pour de plus longues durées pour coordonner avec l'équipe diététique de l'institution et superviser la bonne application de la diète particulière du patient hospitalisé.
• Le diététicien assure également des avis diététiques pour les patients suivis au sein du centre pour des pathologies dont le traitement n’est pas en priorité diététique.

Le(la) psychologue

• Le psychologue assure le suivi et le soutien du patient et de sa famille au moment du diagnostic, lors des consultations de conseil génétique des apparentés en collaboration avec la conseillère en génétique.
• Le psychologue assure le suivi du patient dont le diagnostic est établi afin de le soutenir dans la prise en charge chronique, de soutenir son entourage dans la compréhension de la maladie et ses implications, pour favoriser la compliance aux traitements au long cours. Le psychologue répercute les éléments importants du contexte dans lequel le patient vit sa maladie chronique auprès de l'équipe (dans la mesure où les éléments transmis augmentent le bien-être et la compliance du patient au traitement).
• Le psychologue réalise les tests d’évaluation du quotient de développement et des compétences intellectuelles. Ces tests sont utilisés pour conseiller au mieux l’orientation scolaire des enfants et l’insertion sociale des adultes et participer à des registres nationaux et internationaux évaluant le bien-être et le devenir des patients atteints d’EIM.
• Il est parfois amené à se rendre à domicile ou sur les lieux de vie  (école, IMP, Institution, hospitalisation, ...) afin de faire le lien avec l'équipe médicale.

L'assistant(e) ou infirmier(e) social(e)

• L'assistant/infirmier social prend en charge les répercussions psycho-sociales liées à la pathologie diagnostiquée.
• Il collabore aux formalités administratives relatives à l'obtention d'allocations familiales majorées, aux reconductions de conventions de rééducation fonctionnelle, aux formalités pour l'obtention de matériel adapté en cas de handicap, aux formalités relatives à la reconnaissance d'un handicap et l'obtention de revenus de remplacement. Il collabore aux formalités pour l'obtention du remboursement de médicaments orphelins.
• Il accompagne les patients lors de convocation auprès des médecins conseils de l'organisme assureur ou lors d'expertises médicales.
• Il participe à la recherche/visite d'écoles ou d'institutions adaptées au cas du patient.
• Il est parfois amené à se rendre à domicile ou sur les lieux de vie  (école, IMP, Institution, hospitalisation, ...) afin de faire le lien avec l'équipe médicale. Il assure un relais vers les services de première ligne comme les services d’aide à domicile, les services d’aide précoce ou d’accompagnement, le service d’aide et de protection de la jeunesse.

La secrétaire médicale

• La secrétaire gère la prise de rendez-vous par téléphone ou courrier, rassemble les informations médicales et rapports médicaux à tenir à disposition pour les consultations.
• La secrétaire médicale a pour rôle de dactylographier les courriers relatifs aux consultations médicales, de rédiger les convocations en consultation et tout courrier relatif au suivi du patient. Elle assure également les formalités administratives relatives à la reconduction des conventions de rééducation fonctionnelle en maladies métaboliques auprès de l'organisme assureur et l'envoi des courriers recommandés qui s'y rapportent.
• Elle gère la réservation des locaux pour les conférences, séminaires ou ateliers. Elle organise les transports et réservations pour les congrès, séminaires des membres de l'équipe médicale et paramédicale.