Centre Pinocchio - Maladies métaboliques rares


Liens utiles

La société belge Metabolics.be est une association scientifique regroupant des médecins, scientifiques et paramédicaux travaillant dans le domaine des maladies héréditaires du métabolisme. Le CIMM participe activitement aux travaux de la société et les médecins métaboliciens du CIMM font partie des membres fondateurs. Pour plus d’information, visitez le site www.metabolicsbe.be
 

Les associations de patients

 
  • L’association BOKS est une organisation belge pour les patients, enfants et adultes souffrant d’une maladie métabolique.  www.boks.be/fr
  • Le Belgium Fabry Support Group est une association de patients atteints de la maladie de Fabry. www.fabrysupportgroup.be/index.php/fr/
  • L’association Les Feux Follets est une organisation française qui regroupe les patients atteints de phénylcétonurie, leucinose, galactosémie, fructosémie et défaut en OTC.   http://phenylcetonurie.org/
  • L’APEP est l’association des parents d’enfants phénylcétonuriques suisses. www.apep-pcu.ch
  • L’E.S.PKU est une assocation européenne qui regroupe les assocations de patients atteints de phénylcétonurie et d’autres maladies métaboliques traitées par un régime similaire.  www.espku.org
  • L’assocation Vaincre les Maladies Lysosomiales (VML) est une organisation de patients atteints de maladies lysosomiales. www.vml-asso.org
  • ELA est une assocation de patients européennes contre les leucodystrophies. http://ela-asso.com et http://www.ela.be

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