Centre Pinocchio - Maladies métaboliques rares

Une prise en charge multidisciplinaire

Le CIMM propose une prise en charge globale du patient et de sa famille, dans sa composante médicale mais aussi dans ses aspects psycho-sociaux et familiaux, ainsi qu’au niveau de l’intégration scolaire et/ou socio-professionnelle.

L’équipe multidisciplinaire comprend outre le médecin métabolicien, une diététicienne, une psychologue et une assistante ou infirmière sociale. La prise en charge est oragnisée en collaboration avec le laboratoire de biochimie génétique et de dépistage, avec le médecin de famille et les spécialistes extérieurs, avec la pharmacie du patient, ainsi que si nécessaire avec diverses structures de rééducation fonctionnelle.
 

Le patient acteur de sa maladie

Outre la qualité des soins, l’accent est mis sur l’accueil, l’écoute, l’information et l’éducation, en fonction de l’âge du patient.
L’objectif poursuivi est d’aider chaque patient à s’approprier sa maladie et à en devenir l’acteur principal. Tout est mis en oeuvre pour que le patient touché par la maladie puisse grandir, s’intégrer socialement, se développer pleinement tant sur le plan physique que relationnel et mental, réussir son parcours scolaire et professionnel, et devenir autonome à l’égard de son affection.
 

Parcours de soins et outils médico-pédagogiques

Pour remplir cet objectif, l’équipe du CIMM développe et ajuste en permanence un parcours de soins et d’éducation thérapeutique spécifique à chaque maladie et adapté à chaque patient en particulier.

Ce parcours, balisé d’objectifs spécifiques à chaque tranche d’âge, est rendu possible grâce à toute une série d’outils pédagogiques destinés à faciliter des acquis en rapport avec les objectifs d’autonomisation et d’appropriation de la condition métabolique. De nombreuses activités sont proposées, tels que des ateliers ludiques et pédagogiques, des ateliers culinaires, des animations individuelles ou collectives sur des thèmes particuliers. Le CIMM organise régulièrement un camp médico-pédagogique d’une semaine au cours duquel les jeunes patients partagent leurs expériences et difficultés et suivent des activités pédagogiques pour apprendre à vivre avec la maladie.