Centre Pinocchio - Maladies métaboliques rares

La convention de rééducation fonctionnelle avec l'INAMI

Depuis 1998, l’INAMI reconnait en Belgique 8 centres spécialisés pour le traitement et le suivi des maladies métaboliques monogéniques héréditaires rares.
 

Ces centres spécialisés doivent répondre à certaines conditions ou critères édités dans une convention de rééducation fonctionnelle établie avec l’INAMI. Parmi celles-ci, l’obligation d’avoir une équipe multidisciplinaire comprenant au minimum un médecin spécialisé en maladies métaboliques, un(e) diététicien(ne), un(e) psychologue, et un(e) travailleur social et administratif. L’équipe est à la disposition des patients et des médecins extérieurs pour le diagnpostic, la prise en charge, le traitement médical et/ou diététique des patients.

La convention de rééduction est valable pour une durée de 2 ans, au terme de laquelle elle doit être renouvelée.
 

Buts de la convention

  • Assurer le suivi médical du patient atteint ainsi que psychologique et social en cas de nécessité.
  • Assurer l’instauration et le suivi d’un régime diététique particulier à la pathologie sur prescription et supervision médicale.
  • Former, motiver et accompagner le patient, ses parents et les personnes de son entourage proche afin de leur permettre de suivre au quotidien et en connaissance de cause le traitement diététique nécessaire et spécifiquement adapté à sa pathologie.


Remboursements

Les patients inscrits régulièrement dans une convention de rééducation fonctionnelle bénéficient du remboursement des produits diététiques particuliers prescrits par le médecin directeur du centre.

Chaque patient a droit à un montant maximal annuel remboursé de 2.064,72 € (indexation 2018) pour l'alimentation particulière. Les substituts d’acides aminés sont remboursés en catégorie A (soit intégralement remboursés).

Si besoin, la convention permet de former à l’utilisation et de mettre à disposition du patient le matériel nécessaire pour l’auto-détermination de la glycémie à domicile (lancettes, porte-lancettes, glucomètre) et la prise adaptée d’hydrates de carbone afin d’éviter d’éventuelles hypoglycémies provoquées par la maladie.

Les traitements enzymatiques dans les maladies de surcharge lysosomiales (maladie de Fabry, maladie de Pompe, muccopolysaccharidoses, ...) sont pris en charge par la mutuelle après accord d’un Collège des experts, spécifique à chaque pathologie.

Les patients de moins de 18 ans bénéficient de la part de leur mutuelle d’un remboursement des kilomètres parcourus pour se rendre en consultation dans le centre de maladies métaboliques (0,25 €/km).

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